Lekarze i pacjenci krytycznie o dostępie do terapii w SM – zależy od województwa

FOT. Archiwum

Jak podkreśla prof. Jacek Sławek, konsultant wojewódzki ds. neurologii na Pomorzu, pieniądze na programy lekowe są dzielone w Polsce w sposób uznaniowy, co powoduje brak równego dostępu do leczenia wszystkich chorych cierpiących na SM.

Z raportu „Społeczno-ekonomiczne skutki stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce”, przygotowanego przez Uczelnię Łazarskiego wynika, że największym beneficjentem środków przeznaczonych na pierwszoliniowe leczenie SM były województwa: mazowieckie (26,3 mln zł), wielkopolskie (22,9 mln zł) oraz małopolskie (20,3 mln zł.).

Wśród tych, które otrzymały najmniej pieniędzy na wspomniane leczenie znalazły się województwa: warmińsko-mazurskie (3,1 mln zł.), lubuskie (3,2 mln zł), zachodniopomorskie (3,8 mln zł), podlaskie (4,3 mln zł) oraz pomorskie (6,3 mln zł).

Dr Jerzy Gryglewicz współautor raportu, zaznacza, że podobnie rzecz się ma w przypadku programów lekowych po niepowodzeniach, czyli w leczeniu drugiej linii. Na te świadczenia NFZ w 2014 r. wydał jedynie 19,84 mln. zł. Z tego najwięcej otrzymały województwa: śląskie (4,3 mln zł.), dolnośląskie (2,9 mln zł) oraz oraz małopolskie (blisko 2,5 mln zł). Tych programów lekowych w ogóle nie realizuje woj. lubuskie (brak umów), a beneficjentami najmniejszych środków są województwa: zachodniopomorskie (193 tys. zł), warmińsko-mazurskie (263 tys. zł) i świętokrzyskie (270 tys. zł).

Prof. Sławek zaznacza z kolei, że to, iż dane województwo ma względnie małe nakłady na leczenie w porównaniu z innymi rejonami w kraju, może być powodem kolejek do leczenia w programach.

Po terapię do województw ościennych
Aby dać sobie szansę, na utrzymanie stanu zdrowia w jak najlepszej formie kilkudziesięciu młodych Pomorzan chorych na stwardnienie rozsiane (SM) kilkanaście razy w roku podróżuje do szpitali w innych województwach po leki, które w miejscu ich zamieszkania są dla nich niedostępne.

Podobne aktywności podejmują mieszkańcy innych województw, w których dostanie się na terapię graniczy z cudem.

Jak wyjaśnia Katarzyna Zawadzka 33 letnia pacjentka z Gdyni, która na SM choruje od 2011 roku, dla niej jedyną szansą na rozpoczęcie terapii było skorzystanie z programu lekowego w Poznaniu. Dostała się tam w sierpniu 2013 roku. U siebie w województwie nadal jest na liście oczekujących, mimo że od rozpoznania choroby minęły cztery lata, a chora jest już po drugim rzucie.

– Od kiedy otrzymałam terapię raz w miesiącu zmuszona jestem dojeżdżać do Poznania. Choć sama wizyta w gabinecie trwa maksymalnie 10 minut, ten dzień jest dla mnie stracony. Do Poznania wyjeżdżam po czwartej nad ranem, dzień wcześniej muszę oddać dzieci pod opiekę 76-letniej babci. Do domu wracam najszybciej po godz. 18-tej. Dodatkowo jest to dla mnie dzień w pracy niedochodowy. Ponoszę też koszty związane z dojazdem w wysokości 150 zł. Czuję się bezpieczna na tym leczeniu, ale dojazdy obciążają mnie fizycznie i psychicznie – zaznacza pacjentka.

Dominika Czarnota-Szałkowska z Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego dodaje, że pani Kasia nie jest wyjątkiem, a takie rozwiązanie zwykle trwa latami.

Pacjent musi dopłacać do leczenia
Jak podkreślają eksperci na takiej formie terapii nie traci nikt inny tylko pacjent. Za leczenie chorych w ościennym województwach i tak musi zapłacić OW NFZ, z którego pacjent pochodzi. Przeznacza na to środki zarezerwowane na tzw. migracje.

– Pacjent dojeżdżający na leczenie do innego województwa, ponosi koszty podróży, do tego dochodzi utrata zarobków za dzień wolny od pracy, stracony czas oraz koszty psychiczne, jakie musi ponieść w związku z koniecznością np. powierzenia opieki nad dziećmi osobom trzecim – wyjaśnia Czarnota-Szałkowska.

Z kolei dr Gryglewicz zaznacza, że jak wynika z opracowanego przez Uczelnię Łazarskiego raportu, średnio każdy pacjent wydaje miesięcznie na leczenie SM ok. 390 zł. Średnie kwoty wydawane na poszczególne potrzeby są zbliżone, przy czym najmniej pacjenci wydają na wizyty prywatne – średnio 138 zł oraz inne wydatki – 151 zł. Uśrednione sumy wydawane na zakupy leków, rehabilitację lub zakup sprzętu rehabilitacyjnego są do siebie zbliżone i oscylują wokół kwoty 230 zł miesięcznie.

Szybsze leczenie to opóźnienie inwalidztwa
Prof. Sławek podkreśla z kolei, że utrudniony dostęp do terapii wyraźnie widoczny jest w długości kolejek na otrzymanie pierwszoliniowej terapii.

Jak wynika z raportu Uczelni Łazarskiego, w 2014 roku najdłuższy zaraportowany czas oczekiwania na leczenie SM w odniesieniu do przypadku stabilnego wynosił ponad rok i dotyczył szpitali we Wrocławiu, Olsztynie i Kościerzynie. Także w odniesieniu do przypadku pilnego czas oczekiwania w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. J. Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu wynosił ponad rok.

Oprócz tego, iż pacjenci muszą długo czekać na świadczenie, dodatkowo żaden ze specjalistów, nie potrafi dać choremu wiążącej odpowiedzi, kiedy otrzyma terapię. Tymczasem, jak zaznacza prof. Sławek, szybsze leczenie to opóźnienie inwalidztwa.

– Najnowsze badania dowodzą, że późno wdrożone leczenie jest mniej efektywne. Tymczasem kolejki oczekujących w województwie pomorskim od lat są najdłuższe w kraju – aktualnie czeka w nich ponad stu pacjentów stabilnych i kilkudziesięciu chorych, określanych jako tzw. pilni, z bardzo aktywną formą choroby – wyjaśnia ekspert.

I dodaje. W Polsce, tylko 13 proc. chorych ma zagwarantowane leczenie. Dla porównania w Niemczech z terapii SM korzysta 69 proc. chorych. Także inne biedniejsze kraje mają zdecydowanie większą dostępność. W Słowenii leczonych jest 53 proc. chorych, w Rumunii i Czechach po 39 proc.

Z kolei Czarnota-Szałkowska wyjaśnia, że 13 proc. korzystających z terapii odnosi się do całego kraju. Odsetek ten jest mocno zróżnicowany regionalnie. Dla przykładu w zapewniającym najlepszą dostępność do leczenia SM woj. wielkopolskim z terapii korzysta 32 proc. chorych, a woj. pomorskim jedynie 11,1 proc.

Pomorskie rozwiązuje problem?
Zapytany o przyczyny tego stanu Michał Brzeziński, zastępca dyrektora ds. medycznych Pomorskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ wyjaśnia, że zróżnicowanie w dostępie do leczenia wynika w części z algorytmu podziału środków, który jest bardzo niekorzystny dla niektórych województw, w tym woj.pomorskiego.

Jak tłumaczył, środki finansowe, którymi dysponuje OW NFZ są prawdopodobnie niewystarczające. Poza tym dodatkową trudnością jest to, że pieniądze które idą za pacjentem w ramach migracji nie mogą być automatycznie z tej puli przesunięte na leczenie w województwie, z którego pochodzi pacjent. Zatem, choć formalnie środki są (w puli na migracje) – na miejscu nie można ich wydać.

– Jednak być może da się coś zrobić, żeby pacjenci mieli większy komfort włączania do leczenia, a jeśli nie włączenia, to by chociaż mogli otrzymać wiążącą informację, kiedy do tego włączenia dojdzie – wyjaśnił dyr. Brzeziński mówiąc o kolejkach do terapii prowadzonej na miejscu.

Dlatego zaprosił wszystkie zainteresowane strony, w tym konsultanta wojewódzkiego na wspólne rozmowy dotyczące tego, jak tą sytuację zmienić.

Poseł Jan Kulas, członek Sejmowej Komisji Zdrowia podkreśla, że w celu poprawy finansowania leczenia pacjentów na miejscu konieczne jest wprowadzenie zmian w planie finansowym NFZ. Aby takie zmiany znalazły się w planie finansowym na 2016 rok, już dziś trzeba zacząć konkretne rozmowy.

– Takie spotkanie na temat możliwych przesunięć środków musi odbyć się jeszcze w kwietniu tego roku, po to aby proponowane zmiany znalazły się w zapisie do końca września 2015 roku. Wówczas w planie finansowym na 2016 r, który jest procedowany w listopadzie, zmiany te będą miały szansę zaistnieć – wytłumaczył poseł Kulas.

Z kolei dr Gryglewicz zaznaczył, że raport Uczelni Łazarskiego w celu zwiększenia dostępu do leczenia rekomenduje opracowanie długofalowej strategii diagnostyki i leczenia i rehabilitacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w Polsce, utworzenie krajowego rejestru pacjentów cierpiących na SM. Zaleca też wprowadzenie bardziej efektywnego modelu finansowania diagnostyki i monitorowania skuteczności leczenia w wybranych poradniach neurologicznych w celu utworzenia nowego świadczenia o nazwie: kompleksowa ambulatoryjna opieka specjalistyczna nad pacjentem z zaawansowaną postacią choroby.

O dostępności do terapii SM dyskutowano podczas debaty: „Likwidowanie nierówności w dostępie do leczenia SM w kontekście analizy map potrzeb zdrowotnych”, która odbyła się w Gdańsku we wtorek, 24 marca.