Wrocław dnia 21.08.2012r.
Minister Zdrowia
Bartosz Arłukowicz
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
Występując w imieniu fundacji działającej na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane i choroby nowotworowe, „ Fundacja-Pomóż Walczyć o Życie”, wnioskuję o wykreślenie z punktu 5.1. zapisu mówiącego: (…) “Łączny czas leczenia pacjenta lekami modyfikującymi przebieg choroby, w tym fingolimodem, nie może przekraczać 60 miesięcy.” zawartego w programie lekowym leczenia fingolimodem, przesłanym przez Ministerstwo Zdrowia do Agencji Oceny Technologii Medycznych.
Wniosek swój uzasadniam tym, iż punkt ten rażąco narusza konstytucyjne prawo pacjenta do ochrony zdrowia. Ponadto ograniczenie czasu terapii lekami immunomodulacyjnymi (w tym też lekami pierwszego rzutu) do maksimum 60 miesięcy jest rzeczą absolutnie niedopuszczalną. Leczenie lekami immunomodulacyjnymi powinno trwać tak długo jak długo jest skuteczne, jest to wysoce zasadne ze względów społecznych i ekonomicznych. SM to schorzenie, które dotyka zazwyczaj ludzi w sile wieku, młodych między 20 a 40 rokiem życia (choć spotyka się też przypadki wcześniejszego, jak i późniejszego wystąpienia choroby) i jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy oraz rent chorobowych. Ograniczenie czasu terapii rodzi nie tylko koszty finansowe, ale przede wszystkim sprawia, że chorzy będą czuć się wyizolowani ze społeczeństwa. Ponadto obowiązki związane z opieką nad chorymi nie pozostają bez wpływu na aktywność osób z ich najbliższego otoczenia, co znacząco przekłada się na budżet Państwa. W związku z tym w interesie Państwa jest jak najdłuższe prowadzenie skutecznego leczenia.
W Polsce jest ok. 60 tys. osób z SM, co świadczy o dużym ryzyku zachorowania. Nasz kraj znajduje się na przedostatnim miejscu europejskich rankingów ze względu na dostępność leczenia. Wprowadzając szkodliwy zapis punkcie 5.1 Polska się uwstecznia w działaniach na rzecz chorych na SM.
Uważam, że wprowadzenie w życie zapisu, o którym mowa na wstępie jest nie humanitarne, skazujące chorych na SM na powolną eutanazję.
Prezes Fundacji – Pomóż Walczyć o Życie