Wrocław dnia 03.01.2013r.
Minister Zdrowia
Bartosz Arłukowicz
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
Szanowny Panie Ministrze,
Do dnia dzisiejszego nie otrzymałam od Pana odpowiedzi na pismo z dnia 21.08.2012r., w którym wnioskowałam o wykreślenie z projektu programu lekowego leczenia fingolimodem przesłanym przez Ministerstwo Zdrowia do Agencji Oceny Technologii Medycznych zapisu w podpunkcie 5.1 mówiącego.: (…) “Łączny czas leczenia pacjenta lekami modyfikującymi przebieg choroby, w tym fingolimodem, nie może przekraczać 60 miesięcy”.
Ostatecznie pomimo protestu chorych jak i organizacji pacjenckich w obwieszczeniu wydanym przez Pana w dniu 21 grudnia 2012 znalazł się ów zapis, którego Pan jak i osoby odpowiadające za opiekę nad chorymi w Polsce powinniście się wstydzić: 6. Określenie czasu leczenia w programie: Łączny czas leczenia pacjenta lekami modyfikującymi przebieg choroby, w tym fingolimodem, nie może przekraczać 60 miesięcy. Tym samym uniemożliwiono ponowne włączenie chorych, którzy dobrze reagują na leki, do programu lekowego. Proszę o wyjaśnie dlaczego nie zastosowano się do rekomendacji Rady Przejrzystości Agencji Oceny Technologii Medycznych dla w/w programu lekowego, która została Panu przedstawiona, brzmiąca następująco: ”Zgodnie z aktualnie rekomendowanymi standardami farmakoterapii stwardnienia rozsianego, leczenie powinno trwać tak długo, jak długo chory odnosi z niego korzyści zdrowotne”.
Panie Ministrze skoro rekomendacje w/w Rady nie są brane pod uwagę, jaki sens miało jej utworzenie? Wobec powyższego ponownie wnioskuję o zniesienie ograniczenia czasu leczenia w programach lekowych zgodnie z rekomendacją Rady Przejrzystości. Jeżeli mój wniosek nie zostanie rozpatrzony pozytywnie, wykorzystam dostępną drogę prawną w Polsce i jeżeli będzie trzeba za granicą by wykazać, że tego rodzaju zapis łamie Konstytucję RP oraz Europejską Konwencję Praw Człowieka.
Prezes Zarządu Fundacji Pomóż Walczyć o Życie
Do wiadomości:
Agencja Oceny Technologii Medycznych
Prof. dr hab.n. med. Danuta Ryglewicz, Konsultant Krajowy ds. NeurologiiArtur Fałek, Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji