Aleksandra Sobczak

Witajcie

Mam na imię Ola. Od kilku lat choruję na stwardnienie rozsiane (SM), od 2018 r. jestem  w trakcie leczenia immunomodulującego, które ma choć trochę spowolnić postępy SM i niepełnosprawność. Mimo leczenia doświadczam kolejnych rzutów choroby. Ogniska demielinizacyjne tworzą się nie tylko w mózgu, pniu mózgu, rdzeniu przedłużonym, ale również w całym moim rdzeniu kręgowym. Wymagam nieustannej rehabilitacji, w dużej mierze poruszam się za pomocą laski inwalidzkiej, czasami nawet chodzika, ostatnio prawie straciłam wzrok w jednym oku. Leczenie rzutu sterydami niestety niewiele dało. Wzrok bardzo mi się pogarsza również pod wpływem ciepła oraz wysiłku fizycznego (tzw. objaw Uhthoffa). Często opada mi powieka, zwyczajnie nie mam siły otworzyć oka. Dodatkowo mam bardzo osłabioną prawą nogę (czego efektem są liczne upadki), ręce, zaburzenia czucia, kłujące bóle, uczucie prądu, drętwienia przebiegającego wzdłuż mojego kręgosłupa, doświadczam ciągłego zmęczenia, które potrafi mnie dopaść nawet w trakcie spożywania posiłków i wielu innych objawów SM-u. Są dni kiedy nie mogę stanąć na własnych nogach.

Dodatkowo zmagam się z kłopotami hematologicznymi, z ciężką przewlekłą leukopenią (niedoborem białych krwinek), neutropenią, limfopenią i anemią. Walczę z agranulocytozą, czyli stanem zagrażającym życiu. Wyniki ostatniej trepanobiopsji szpiku kostnego i konsylium lekarskiego potwierdziły nowotwór mielodysplastyczny wieloliniowy (MDS-MLD) i włóknienie retikulinowe szpiku. Mam bardzo osłabiony układ odpornościowy, ponieważ to białe krwinki chronią organizm i pomagają walczyć z wszelkiego rodzaju infekcjami. Muszę przyjmować tzw. czynnik wzrostu granulocytów, bez którego najdrobniejsza infekcja może być dla mnie bardzo groźna i zakończyć się sepsą. Wyniki stopniowo się pogarszają.

Dostałam skierowanie na kwalifikację do allogenicznego przeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego. Niestety z uwagi na SM ryzyko, że nie przeżyję transplantacji i wszelkich innych komplikacji jest ogromne, dlatego w wielu klinikach odmówiono mi przeszczepu, a w jednej odroczono decyzję mimo, że nie ma innej formy leczenia MDS. Szukam jeszcze badań klinicznych, które mogłyby pomóc.

Moje leczenie generuje wysokie koszty, jestem odizolowana w mieszkaniu od źródeł infekcji. Praktycznie nie wychodzę z domu. Skutki uboczne (wysoka gorączka, bóle mięśni, kości, nudności, wymioty, utrata wagi, liczne infekcje itd.) przyjmowania interferonu oraz czynnika wzrostu granulocytów wiążą się ze znacznymi kosztami zakupu dodatkowych leków, takich jak środki przeciwbólowe, przeciwzapalne, przeciwwirusowe, odkażające, antybiotyki i wiele innych. Do tego dochodzą koszty kolejnych specjalistycznych konsultacji lekarskich, badań, zakupu środków ochrony osobistej, bez których przy tak obniżonej odporności, nie mogę funkcjonować (maseczki, jednorazowe rękawiczki, płyny dezynfekujące itp.), odpowiedniego sprzętu (np. laska, chodzik) oraz koszty specjalistycznego żywienia. Skutki uboczne leków powodują u mnie znaczną utratę masy ciała, dlatego potrzebne jest mi żywienie medyczne, które jest bardzo drogie. Nie posiadam samochodu, a z uwagi na niską odporność nie mogę korzystać z komunikacji publicznej, dlatego wszelkie dojazdy do lekarzy, na badania, do szpitali wiążą się z dodatkowymi kosztami transportu.

Zasadniczą jednak kwestią jest fakt, że jeśli mój stan hematologiczny nie ulegnie poprawie to mimo postępów SM nie będę mogła być dalej leczona, a to oznacza ogromne przyspieszenie postępu niepełnosprawności. To wszystko wymaga znacznych nakładów finansowych. Ponadto, prócz wskazanych wyżej schorzeń od lat leczę się na astmę oskrzelową, silną alergię wziewną i pokarmową, AZS. Po lekach pękają mi żyły, robią się wielkie sińce, zapalenia naczyń. USG jamy brzusznej wykazało też cechy miąższowego uszkodzenia wątroby.

Mimo wszystko staram się pozytywnie patrzeć w przyszłość, walczyć o poprawę stanu zdrowia, wbrew przeciwnościom losu nie  poddawać się, ale mobilizować wszystkie siły i stawiać czoło wyzwaniom. Wierzę, że dzięki Waszej pomocy w leczeniu uda mi się pokonać choć jedną chorobę, dlatego będę bardzo wdzięczna za wszelką okazaną mi pomoc. Dopóki walczymy, jesteśmy zwycięzcami! Dla siebie, dla bliskich, dla przyjaciół. Każdy dzień życia jest przecież cudem…