Aleksandra Sobczak

Witam.

Mam na imię Ola i mam 34 lata. Od kilku lat choruję na stwardnienie rozsiane, od 2018 r. jestem w trakcie leczenia immunomodulującego, które ma choć trochę spowolnić postępy SM i niepełnosprawność. Mimo leczenia doświadczam kolejnych rzutów choroby. Wymagam nieustannej rehabilitacji, poruszam się z pomocą laski inwalidzkiej, pod koniec 2021 r. prawie straciłam wzrok w prawym oku, jestem w trakcie leczenia rzutu sterydoterapią, która dotychczas (styczeń 2022 r.) nie jest skuteczna. Wzrok bardzo mi się pogarsza również pod wpływem ciepła (temperatura otoczenia, spożycie gorącego posiłku, gorączka itp.) oraz wysiłku fizycznego (tzw. objaw Uhthoffa). Dodatkowo mam bardzo osłabioną prawą nogę (czego efektem są liczne upadki), ręce (czasami mam problem, żeby uczesać włosy), zaburzenia czucia, kłujące bóle, uczucie prądu przebiegającego wzdłuż mojego kręgosłupa, doświadczam ciągłego zmęczenia, które potrafi mnie dopaść nawet w trakcie spożywania posiłków i wielu innych objawów SM-u.

Dodatkowo zmagam się z kłopotami hematologicznymi, od ponad trzech lat walczę z ciężką przewlekłą leukopenią (niedoborem białych krwinek), neutropenią, limfopenią i anemią. Od 2021 r. walczę z agranulocytozą, czyli stanem zagrażającym życiu. Wyniki biopsji szpiku wykazały hipoplazję (na granicy aplazji) i wzmożone włóknienie szpiku kostnego, na które aktualnie nie ma dostępnego dla mnie leczenia. Mam bardzo osłabiony układ odpornościowy, ponieważ to właśnie białe krwinki chronią organizm i pomagają walczyć z wszelkiego rodzaju infekcjami. Muszę stale przyjmować tzw. czynnik wzrostu granulocytów, bez którego najdrobniejsza infekcja może być dla mnie bardzo groźna i zakończyć się sepsą. Lekarze hematolodzy i neurolodzy rozważają możliwość poddania mnie transplantacji szpiku, która jako jedyna mogłaby mi pomóc, jednak ze względu na współistnienie ciężkich chorób oraz czas pandemii zabieg ten jest obarczony bardzo dużym ryzykiem śmiertelności, dlatego nie wiem czy i kiedy zostanę do niego zakwalifikowana. W chwili obecnej procedura trwa we współpracy Kliniki w Łodzi z Kliniką w Katowicach.

Moje leczenie generuje wysokie koszty, jestem odizolowana w mieszkaniu od źródeł infekcji. Praktycznie nie wychodzę z domu. Skutki uboczne przyjmowania interferonu (co 14 dni) oraz co 3 dni czynnika wzrostu granulocytów (wysoka gorączka, bóle mięśni, kości, nudności, wymioty, utrata wagi, liczne infekcje itd.) wiążą się ze znacznymi kosztami zakupu dodatkowych leków, takich jak środki przeciwbólowe, przeciwzapalne, przeciwwirusowe, odkażające, antybiotyki i wiele innych. Do tego dochodzą koszty kolejnych specjalistycznych konsultacji lekarskich, badań, zakupu środków ochrony osobistej, bez których w dobie pandemii, przy tak obniżonej odporności, nie mogę funkcjonować (maseczki, jednorazowe rękawiczki, płyny dezynfekujące itp.) oraz koszty specjalistycznego żywienia. Skutki uboczne leków powodują u mnie znaczną utratę masy ciała, dlatego potrzebne jest mi żywienie medyczne, które jest bardzo drogie. Nie posiadam samochodu, a z uwagi na niską odporność nie mogę korzystać z komunikacji publicznej, dlatego wszelkie dojazdy do lekarzy, na badania, do Kliniki w Łodzi czy w Katowicach wiążą się z dodatkowymi kosztami transportu.

Zasadniczą jednak kwestią jest fakt, że jeśli mój stan hematologiczny nie ulegnie poprawie to mimo postępów SM zostanę zdyskwalifikowana z dalszego leczenia immunomodulującego, a to oznacza ogromne przyspieszenie postępu niepełnosprawności. Dlatego muszę zrobić wszystko, aby do tego nie dopuścić, a to wymaga znacznych nakładów finansowych. Ponadto, prócz wskazanych wyżej schorzeń od lat leczę się na astmę oskrzelową, silną alergię wziewną i pokarmową, a w wyniku obciążenia organizmu leczeniem wymagam również opieki poradni kardiologicznej.

Mimo wszystko staram się pozytywnie patrzeć w przyszłość, walczyć o poprawę stanu zdrowia, wbrew przeciwnościom losu nie poddawać się, ale mobilizować wszystkie siły i stawiać czoło wyzwaniom. Wspólnie z mamą, która zmaga się z chorobą nowotworową i choruje na toczeń układowy oraz anemię złośliwą staramy się zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby normalnie żyć.
Wierzę, że dzięki Waszej pomocy w leczeniu uda mi się pokonać choć jedną chorobę, dlatego będę bardzo wdzięczna za wszelką okazaną mi pomoc.


Dane do darowizny:
Konto bankowe: ING Bank Śląski S.A., Oddział Wrocław
Numer konta: 25 1050 1575 1000 0090 9712 1306
z opisem: ALEKSANDRA SOBCZAK

 

Konto bankowe walutowe: ING Bank Śląski S.A., Oddział Wrocław
Numer konta IBAN: PL 50 1050 1575 1000 0090 8000 4915
Kod BIC Swift: INGBPLPW
z opisem: ALEKSANDRA SOBCZAK

Odpisy z 1%
podatku
Numer KRS Fundacji: 0000428288
Cel szczegółowy: ALEKSANDRA SOBCZAK

POBIERZ ULOTKĘ