Aleksandra Sobczak

Witajcie

Mam na imię Ola i mam 35 lat. Od kilku lat choruję na stwardnienie rozsiane, od 2018 r. jestem  w trakcie leczenia immunomodulującego, które ma choć trochę spowolnić postępy SM i niepełnosprawność. Mimo leczenia doświadczam kolejnych rzutów choroby. Ogniska demielinizacyjne tworzą się nie tylko w mózgu, pniu mózgu, rdzeniu przedłużonym, ale również w całym moim rdzeniu kręgowym. Wymagam nieustannej rehabilitacji, w dużej mierze poruszam się z pomocą laski inwalidzkiej, pod koniec 2021 r. prawie straciłam wzrok w prawym oku. Leczenie rzutu sterydami niestety niewiele dało. Wzrok bardzo mi się pogarsza również pod wpływem ciepła (temperatura otoczenia, spożycie gorącego posiłku, gorączka itp.) oraz wysiłku fizycznego (tzw. objaw Uhthoffa). Często opada mi powieka, zwyczajnie nie mam siły otworzyć prawego oka. Dodatkowo mam bardzo osłabioną prawą nogę (czego efektem są liczne upadki), ręce (czasami mam problem, żeby uczesać włosy), zaburzenia czucia, kłujące bóle, uczucie prądu przebiegającego wzdłuż mojego kręgosłupa, doświadczam ciągłego zmęczenia, które potrafi mnie dopaść nawet w trakcie spożywania posiłków i wielu innych objawów SM-u.

Dodatkowo zmagam się z kłopotami hematologicznymi, od ponad trzech lat walczę z ciężką przewlekłą leukopenią (niedoborem białych krwinek), neutropenią, limfopenią i anemią. Od 2021 r. walczę z agranulocytozą, czyli stanem zagrażającym życiu. Wyniki biopsji szpiku wykazały hipoplazję (na granicy aplazji) i wzmożone włóknienie szpiku kostnego, na które aktualnie nie ma dostępnego dla mnie leczenia. Mam bardzo osłabiony układ odpornościowy, ponieważ to właśnie białe krwinki chronią organizm i pomagają walczyć z wszelkiego rodzaju infekcjami. Muszę stale przyjmować tzw. czynnik wzrostu granulocytów, bez którego najdrobniejsza infekcja może być dla mnie bardzo groźna i zakończyć się sepsą. Wyniki stopniowo się pogarszają.

W zeszłym roku (2022 r.) dostałam skierowanie na allogeniczny przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. Po konsylium składającym z kilku profesorów niestety okazało się, że w przypadku pacjenta z SM nikt ani w Polsce ani w UE się tego nie podejmie. Skierowano mnie do USA, gdzie w jednej z klinik robiono u kilku pacjentów przeszczepy hybrydowe w ramach badań klinicznych, jednak z przyczyn finansowych i proceduralnych nie mam na to szans.

Lekarze hematolodzy i neurolodzy rozważają możliwość poddania mnie autologicznej transplantacji szpiku, ale ze względu małą odpowiedź organizmu w zakresie tworzenia komórek macierzystych, współistnienie innych ciężkich chorób oraz czas pandemii zabieg ten jest obarczony bardzo dużym ryzykiem śmiertelności, dlatego nie wiem czy i kiedy zostanę do niego ostatecznie zakwalifikowana, zwłaszcza że w chwili obecnej w Polsce pojawiły się proceduralne komplikacje takich przeszczepów u osób z SM. Poza tym, jeśli nawet przeżyję procedurę jest duże ryzyko, że choroba i tak do 5 lat wróci.

Moje leczenie generuje wysokie koszty, jestem odizolowana w mieszkaniu od źródeł infekcji. Praktycznie nie wychodzę z domu. Skutki uboczne przyjmowania interferonu (co 14 dni) oraz co 3 dni czynnika wzrostu granulocytów (wysoka gorączka, bóle mięśni, kości, nudności, wymioty, utrata wagi, liczne infekcje itd.) wiążą się ze znacznymi kosztami zakupu dodatkowych leków, takich jak środki przeciwbólowe, przeciwzapalne, przeciwwirusowe, odkażające, antybiotyki i wiele innych. Do tego dochodzą koszty kolejnych specjalistycznych konsultacji lekarskich, badań, zakupu środków ochrony osobistej, bez których w dobie pandemii, przy tak obniżonej odporności, nie mogę funkcjonować (maseczki, jednorazowe rękawiczki, płyny dezynfekujące itp.) oraz koszty specjalistycznego żywienia. Skutki uboczne leków powodują u mnie znaczną utratę masy ciała, dlatego potrzebne jest mi żywienie medyczne, które jest bardzo drogie. Nie posiadam samochodu, a z uwagi na niską odporność nie mogę korzystać z komunikacji publicznej, dlatego wszelkie dojazdy do lekarzy, na badania, do Kliniki w Łodzi, Katowicach czy w Gliwicach wiążą się z dodatkowymi kosztami transportu.

Zasadniczą jednak kwestią jest fakt, że jeśli mój stan hematologiczny nie ulegnie poprawie to mimo postępów SM zostanę zdyskwalifikowana z dalszego leczenia immunomodulującego, a to oznacza ogromne przyspieszenie postępu niepełnosprawności. Co 3 miesiące walczę o utrzymanie leczenia. To wszystko wymaga znacznych nakładów finansowych. Ponadto, prócz wskazanych wyżej schorzeń od lat leczę się na astmę oskrzelową, silną alergię wziewną i pokarmową, a w wyniku obciążenia organizmu leczeniem wymagam również opieki poradni kardiologicznej. Po lekach pękają mi żyły, robią się wielkie sińce, zapalenia naczyń.

Mimo wszystko staram się pozytywnie patrzeć w przyszłość, walczyć o poprawę stanu zdrowia, wbrew przeciwnościom losu nie poddawać się, ale mobilizować wszystkie siły i stawiać czoło wyzwaniom. Wspólnie z mamą, która jest po chorobie nowotworowej i choruje na toczeń układowy oraz anemię złośliwą staramy się zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby normalnie żyć.
Wierzę, że dzięki Waszej pomocy w leczeniu uda mi się pokonać choć jedną chorobę, dlatego będę bardzo wdzięczna za wszelką okazaną mi pomoc.