Aleksandra Sobczak

Witajcie
Mam na imię Ola. Od kilkunastu lat choruję na stwardnienie rozsiane (SM), od 2018 r. jestem w trakcie leczenia immunomodulującego, które ma choć trochę spowolnić postępy SM i niepełnosprawność. Od września 2025 r. z powodu nieskuteczności preparatu i pojawiających się kolejnych rzutów choroby przyjmuję przeciwciała monoklonalne. Ogniska demielinizacyjne tworzą się nie tylko w mózgu, pniu mózgu, rdzeniu przedłużonym, ale również w całym moim rdzeniu kręgowym. Wymagam nieustannej rehabilitacji, w domu poruszam się za pomocą laski inwalidzkiej, czasami nawet chodzika, a poza domem na wózku inwalidzkim, ponieważ nogi same mi się uginają i ląduję na ziemi. Mam duże problemy ze wzrokiem wskutek ostatnich rzutów choroby, przed lewym okiem widzę cały czas czarną plamę, na prawe też bardzo słabo widzę. Dodatkowo mam osłabione ręce, zaburzenia czucia, kłujące bóle, uczucie prądu, drętwienia przebiegającego wzdłuż mojego kręgosłupa, doświadczam ciągłego zmęczenia, które potrafi mnie dopaść nawet w trakcie spożywania posiłków i wielu innych objawów SM-u. Są dni kiedy nie mogę się ruszyć.
Dodatkowo zmagam się z kłopotami hematologicznymi, z ciężką przewlekłą leukopenią (niedoborem białych krwinek), neutropenią, limfopenią i anemią. Walczę z agranulocytozą, czyli stanem zagrażającym życiu. Wyniki trepanobiopsji szpiku kostnego i konsylium lekarskiego potwierdziły zespół mielodysplastyczny wieloliniowy (MDS-MLD) i włóknienie retikulinowe szpiku. Mam bardzo osłabiony układ odpornościowy, ponieważ to białe krwinki chronią organizm i pomagają walczyć z wszelkiego rodzaju infekcjami. Muszę przyjmować tzw. czynnik wzrostu granulocytów, bez którego najdrobniejsza infekcja może być dla mnie bardzo groźna i zakończyć się sepsą oraz erytropoetynę, która ma sztucznie czasowo podnosić odrobinę poziom moich czerwonych krwinek. Wyniki stopniowo się pogarszają i wskazują na potrzebę transfuzji krwi.
Dostałam skierowanie na kwalifikację do allogenicznego przeszczepu szpiku od dawcy niespokrewnionego. Niestety z uwagi na SM ryzyko, że nie przeżyję transplantacji i wszelkich innych komplikacji jest ogromne, dlatego w wielu klinikach odmówiono mi przeszczepu, a w jednej odroczono decyzję mimo, że nie ma innej formy leczenia MDS. Szukam jeszcze badań klinicznych, które mogłyby pomóc.

Dodatkowo w styczniu 2026 r. okazało się, że mam chore serce – tzw. migotanie przedsionków, przez które muszę przyjmować leki na arytmię oraz przeciwkrzepliwe, bo grozi mi zawał albo udar mózgu. Być może potrzebny będzie zabieg kardiochirurgiczny.

Moje leczenie generuje wysokie koszty, jestem odizolowana w mieszkaniu od źródeł infekcji. Praktycznie nie wychodzę z domu. Skutki uboczne (wysoka gorączka, bóle mięśni, kości, nudności, wymioty, utrata wagi, liczne infekcje itd.) przyjmowania przeciwciał monoklonalnych, erytropoetyny oraz czynnika wzrostu granulocytów wiążą się ze znacznymi kosztami zakupu dodatkowych leków, takich jak środki przeciwbólowe, przeciwzapalne, przeciwwirusowe, odkażające, antybiotyki i wiele innych. Do tego dochodzą koszty kolejnych specjalistycznych konsultacji lekarskich, badań, zakupu środków ochrony osobistej, bez których przy tak obniżonej odporności, nie mogę funkcjonować (maseczki, jednorazowe rękawiczki, płyny dezynfekujące itp.), odpowiedniego sprzętu (np. laska, chodzik, wózek, domowe EKG) oraz koszty specjalistycznego żywienia. Skutki uboczne leków powodują u mnie znaczną utratę masy ciała, dlatego potrzebne jest mi żywienie medyczne, które jest bardzo drogie. Nie posiadam samochodu, a z uwagi na niską odporność nie mogę korzystać z komunikacji publicznej, dlatego wszelkie dojazdy do lekarzy, na badania, do szpitali wiążą się z dodatkowymi kosztami transportu.
Zasadniczą jednak kwestią jest fakt, że jeśli mój stan hematologiczny nie ulegnie poprawie to mimo postępów SM nie będę mogła być dalej leczona, a to oznacza ogromne przyspieszenie postępu niepełnosprawności. To wszystko wymaga znacznych nakładów finansowych. Ponadto, prócz wskazanych wyżej schorzeń od lat leczę się na astmę oskrzelową, silną alergię wziewną i pokarmową, AZS. Po lekach pękają mi żyły, robią się wielkie sińce, zapalenia naczyń. USG jamy brzusznej wykazało też cechy miąższowego uszkodzenia wątroby.
Mimo wszystko staram się pozytywnie patrzeć w przyszłość, walczyć o poprawę stanu zdrowia, wbrew przeciwnościom losu nie poddawać się, ale mobilizować wszystkie siły i stawiać czoło wyzwaniom. Wierzę, że dzięki Waszej pomocy w leczeniu uda mi się pokonać choć jedną chorobę, dlatego będę bardzo wdzięczna za wszelką okazaną mi pomoc. Dopóki walczymy, jesteśmy zwycięzcami! Dla siebie, dla bliskich, dla przyjaciół. Każdy dzień życia jest przecież cudem…