Aktualności

Nowa nadzieja dla chorych na SM, być może dostępna za kilka lat…

Duży sukces polskich naukowców: nowa terapia na stwardnienie rozsiane Badacze z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi opracowali nową metodę leczenia stwardnienia rozsianego. Jako pierwsi na świecie zastosowali też do walki z tym schorzeniem plastry nalepiane na skórę. Nie tylko podnoszą one skuteczność terapii, lecz także polepszają komfort i bezpieczeństwo pacjentów. … Czytaj więcej

Sativex dopuszczony do obrotu w aptekach.

Dopuszczony do obrotu w polskich aptekach Sativex, nowy lek wskazany w opornej spastyczności, we wszystkich typach stwardnienia rozsianego. Sativex przynosi ulgę w spastyczności i objawach, które jej towarzyszą: sztywność, skurcze mięśniowe, problemy w chodzeniu, problemy ze snem, zaburzenia funkcji pęcherza moczowego, etc. Lek zawiera kanabinoidy: THC – tetrahydrocannabinol i CBD … Czytaj więcej

Obwieszczenie MZ w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych na dzień 1 lipca 2013 r.

Bardzo ważne obwieszczenie MZ, refundacją objęty zostanie lek zawierający substancję czynną natalizumab (1 kod EAN) w ramach programu lekowego. Pierwsze kontrakty NFZ ze szpitalami zapewne na przełomie września/października. Ważna kwestia to kryteria włączenia, co będzie się przekładało na dostępność. treść punktu dotyczącego chorych na SM: 3) Zwiększy się także … Czytaj więcej

Współorganizujemy Wysłuchanie Obywatelskie Zapraszamy

Czujemy się zaszczyceni, że jako niezależna inicjatywa obywatelska zostaliśmy zaproszeni do współorganizowania wysłuchania obywatelskiego we współpracy z panią Marszałek Wandą Nowicką. Wysłuchanie obywatelskie odbędzie się 27 czerwca o godz. 12.00 w Sejmie RP, sala102 w budynku C-D. Zapraszamy Państwa do zgłoszenia udziału w wysłuchaniu. Prosimy o potwierdzenie przybycia w terminie do dnia 24 czerwca 2013 r. poprzez przesłanie zgłoszenia na adres: sekretariat.nowicka@sejm.gov.pl … Czytaj więcej

Dyrektywa Transgraniczna – zabieramy głos w tej jakże ważnej dla nas wszystkich sprawie…

Zasadą Dyrektywy Transgranicznej jest wolność wyboru miejsca leczenia i dobro pacjenta. Od października 2013 zacznie obowiązywać również w Polsce? W Unii Europejskiej zdecydowana większość pacjentów leczy się w swoim kraju. Nie planują wyjazdu za granicę w celu lepszego leczenia, gdyż systemy zdrowotne krajów UE działają sprawnie i zapewniają pacjentom bezpieczeństwo … Czytaj więcej

SM – WALCZ O SIEBIE

 W naszym życiu jest wiele ważniejszych rzeczy niż stwardnienie rozsiane  23 maja br. ruszyła druga odsłona kampanii społecznej „SM – WALCZ O SIEBIE”. Celem tej edycji jest zmiana postrzegania ludzi chorych na stwardnienie rozsiane (SM) i pokazanie, że właściwie prowadzona terapia pozwala realizować się chorym w ich najważniejszych rolach życiowych. … Czytaj więcej

Stanowisko Porozumienia 1 Czerwca w sprawie zapowiadanego przez Ministerstwo Zdrowia ograniczenia koszyka świadczeń i wprowadzenia komercyjnych ubezpieczeń zdrowotnych

My pacjenci z trudem nadążamy za karuzelą propozycji zmian systemowych w ochronie zdrowia. Dopiero zajmowaliśmy stanowisko w sprawie proponowanej decentralizacji NFZ, a teraz za pośrednictwem mediów dowiadujemy się, że plan decentralizacji płatnika nie jest już pilny i nowym kierunkiem zmian ma być ograniczenie koszyka świadczeń i wprowadzenie komercyjnych ubezpieczeń zdrowotnych. Rozpoczęliśmy w ostatnich … Czytaj więcej

Fundacja Pomóż Walczyć o Życie zgłosiła bardzo ważny problem dotyczący wielu jednostek chorobowych jakim jest administracyjne ograniczenie czasu trwania terapii.

Fundacja Pomóż Walczyć o Życie zgłosiła bardzo ważny problem dotyczący wielu jednostek chorobowych jakim jest administracyjne ograniczenie czasu trwania terapii. Jesteśmy świadomi, że zapisy ustawy refundacyjnej nie regulują czasu trwania terapii np. w programach lekowych, niemniej jednak sprawa jest bardzo ważna i wymaga pilnego rozpatrzenia. Rada Przejrzystości Agencji … Czytaj więcej

List do Rzecznika Praw Obywatelskich

Zapraszamy do zapoznania się z listem jaki skierowaliśmy  do biura Rzecznika Praw Obywatelskich. Porozumienie 1 Czerwca w tym Fundacja Pomóż Walczyć o Życie Jest on reakcją na pismo jakie skierowała Pani Profesor Irena Lipowicz do Ministra Zdrowia, a dot. propozycji Rzecznika Praw Obywatelskich powołania odrębnego departamentu w Ministerstwie Zdrowia zajmującego się wyłącznie prawami pacjentów. … Czytaj więcej

Szkolenia dla pacjentów w ramach projektu EUPATI

Unia Europejska we współpracy z  European Federation of Pharmaceutical Industry Associations (EFPIA) i Innovative Medicines Initiative (IMI) – thinktankiem zbudowanym w celu wspólnego rozwiązywania problemów i barier innowacyjności w europejskiej medycynie, rozpoczęła w 12 krajach członkowskich ambitną i wieloletnią inicjatywę edukacyjną dla pacjentów i organizacji pacjenckich. EUPATI – European … Czytaj więcej